ACTIVIDADES ORGANIZADAS POR LA FUNDACIÓN
[/cws-widget][cws-widget type=accs toggle=1 title=»DÍA MUNDIAL DE LA VISIÓN 2021″ items=1][item type=accs title=»Celebrado el pasado jueves 14 de octubre de 2021 en la Real Academia Nacional de Medicina de España»]
Ya puede ver online la jornada del Día Mundial de la Visión
Te informamos del programa y los datos de la reunión:
Día 14 de Octubre 2021
Horario: 18:00 horas
Coordinadores Académicos:
Organizan:
Ya puede ver online la jornada del Día Mundial de la Visión
Te informamos del programa y los datos de la reunión:
Día 8 de Octubre 2020
Horario: 18:00 horas
Coordinadores Académicos:
El cuadro está catalogado y con certificado de autenticidad.
[/item][/cws-widget][cws-widget type=accs toggle=1 title=»PRESENTACIÓN EN EL STAND DE LA FUNDACIÓN SEO. 95 CONGRESO SEO» items=1][item type=accs title=»Vídeo en el que se presenta los fines de la Fundación SEO y sus actividades»]
[/item][/cws-widget][cws-widget type=accs toggle=1 title=»DÍA MUNDIAL DE LA VISIÓN 2019″ items=1][item type=accs title=»Se celebrará el jueves 17 de octubre de 2019 en la Real Academia Nacional de Medicina de España»]
Te informamos del programa y los datos de la reunión:
Día 17 de Octubre 2019
Horario:
Lugar:
Coordinadores Académicos:
Organizan:[/item][/cws-widget][cws-widget type=accs toggle=1 title=»DÍA MUNDIAL DE LA VISIÓN 2018″ items=1][item type=accs title=»Se celebrará el miércoles 3 de octubre de 2018 en la Real Academia Nacional de Medicina de España»]
Te informamos del programa y los datos de la reunión:
Día 3 de Octubre 2018
Horario:
Lugar:
Coordinadores Académicos:
Organizan:
[/item][/cws-widget][cws-widget type=accs toggle=1 title=»Convocatoria Ayudas para Rotaciones Externas» items=1][item type=accs title=»BASES»]Con la intención de fomentar las rotaciones en otros Hospitales, con el objetivo de mejorar la formación, se convocan Ayudas para Rotaciones externas de la Fundación Sociedad Española de Oftalmología.
La solicitud debe enviarse antes de comenzar la rotación y siempre que se cumplan las normas que se indican a continuación:
1.ª Estar realizando el MIR de 3.º-4.º año en cualquier Hospital de España.
2.ª Ser miembro de la Sociedad Española de Oftalmología.
3.ª Presentar copia de la aceptación para realizar la rotación en el Hospital que se solicite.
4.ª Autorización de la rotación por el Tutor de Residentes con el V.º B.º del Jefe de Servicio.
5.ª Solicitud dirigida al Presidente de la Fundación SEO, en la que se indica, Hospital de procedencia y Hospital en donde se va a realizar la rotación, indicando las fechas y duración de la misma.
La ayuda consistirá en 1.500 € mensuales hasta un máximo de 4.500 €, siempre y cuando ambos Hospitales no estén en la misma ciudad y de 500 € mensuales hasta un máximo de 1.500 €, si ambos Hospitales están situados en la misma.
Las solicitudes se enviarán al email de la Fundación Sociedad Española de Oftalmología (avpm@oftalmo.com)
[/item][/cws-widget][cws-widget type=accs toggle=1 title=»SIGLOS CUIDANDO TUS OJOS. HISTORIA DE LA OFTALMOLOGÍA ESPAÑOLA» items=1][item type=accs title=»EXPOSICIÓN TEMPORAL»]
Del 30 de enero de 2018 al 5 de abril de 2018
Horario: L-V 10-14h, M 16-20h.
Lugar: Sala de exposición de la RANM de España
[/item][/cws-widget][/col][/cws-row][cws-row cols=1 id=»cols1″][col span=12][cws-widget type=accs toggle=1 title=»ENFERMEDADES RARAS Y FRECUENTES EN OFTALMOLOGÍA» items=1][item type=accs title=»Se celebrará el viernes 27 de noviembre de 2017 en la Real Academia Nacional de Medicina de España»]
Te informamos del programa y los datos de la reunión:
Día 27 de Noviembre 2017
Horario:
Lugar:
Coordinadores Académicos:
Organizan:
[/item][/cws-widget][cws-widget type=accs toggle=1 title=»IV REUNIÓN IBÉRICA DE GLAUCOMA» items=1][item type=accs title=»Tendrá lugar los días 24 y 25 de noviembre de 2017, en Salamanca»]
IV REUNIÓN IBÉRICA DE GLAUCOMA
IV REUNIÃO IBÉRICA DO GLAUCOMA
IV SPANISH-PORTUGUESE GLAUCOMA WORKSHOP
Sede: Parador de Salamanca
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Dirección
José Salgado-Borges
María Dolores Pinazo Durán
Comité Organizador
Julián García Sánchez
Josefa M.ª Vinuesa Silva
Comité Científico
Isabel Lopes Cardoso
José G. Monteiro
Antonio Figueiredo
Manuel Monteiro Grillo
Manuel Vidal Sanz
José M.ª Martínez de la Casa
Elena Millá Griñó
Francisco Muñoz Negrete
Comité local
Emiliano Hernández Galilea
Óscar Blanco Lara
Manuel Marcos Robles
M.ª Ángeles de Santiago Rodríguez
José Luis González García
Guadalupe Álvarez Morujo
Isabel Jiménez Franco
Lourdes de Juan Marcos
Santiago García Hernández
Ana Sánchez-Jara
[/item][/cws-widget][cws-widget type=accs toggle=1 title=»ACTO HOMENAJE A MANUEL SÁNCHEZ SALORIO, JULIÁN GARCÍA SÁNCHEZ Y MIGUEL FERNÁNDEZ REFOJO» items=1][item type=accs title=»Presidido por Ana Pastor, presidenta del Congreso, el acto tuvo lugar en la sede del Instituto de Salud Carlos III»]
Oftared homenajea a los Profs. García Sánchez, Sánchez Salorio y Fernández Refojo
El pasado 7 de abril tuvo lugar, en la sede del Instituto de Salud Carlos III, un acto homenaje a los dos ex-coordinadores generales de la Red Temática de Investigación Cooperativa Sanitaria (Oftared), los Profesores Julián García Sánchez y Manuel Sánchez Salorio, y al Profesor Miguel Fernández Refojo. El acto estuvo presidido por Ana Pastor, presidenta del Congreso de los Diputados, y contó con la presencia de: José Manuel Romay, presidente del Consejo de Estado; Jesús Fernández Crespo, director del Carlos III; José Luis Encinas, presidente de la Sociedad Española de Oftalmología, y José Carlos Pastor, actual coordinador general de Oftared.
Llegada de la Presidenta del Congreso de los Diputados, Ana Pastor, al Instituto de Salud Carlos III.
Las Redes Temáticas del Carlos III, conocidas como RETICS, fueron creadas en 2002, siendo entonces ministra de Sanidad Ana Pastor. Para esa primera convocatoria, el Profesor Sánchez Salorio organizó la primera de Oftalmología, que estuvo formada por 6 centros, pertenecientes a otras tantas Comunidades Autónomas: el Instituto Gallego de Oftalmología (INGO), de Santiago de Compostela, dirigido por el propio Profesor Manuel Sánchez Salorio; el Instituto Universitario de Oftalmología Aplicada (IOBA), de Valladolid, dirigido por el Prof. José Carlos Pastor Jimeno; el Instituto de Investigaciones Oftalmológicas «Ramón Castroviejo», de Madrid, dirigido por el Prof. Julián García Sánchez; el Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud, de Zaragoza, dirigido por el Prof. Francisco Honrubia López; el Instituto Oftalmológico de Alicante (IOA), de Alicante, dirigido por el Prof. Jorge Alió y Sanz; y el Laboratorio de Oftalmología Experimental, de Murcia, dirigido por el Prof. Manuel Vidal Sanz.
Ana Pastor en un momento de su intervención.
El aquel momento se crearon 69 redes temáticas. El Profesor Salorio, cuya intervención en este acto de homenaje fue muy emotiva, recordó su idea de unir a los grupos que en aquel momento iniciaban una investigación de cierta calidad, con una visión de futuro que hoy resulta evidente. También recordó que en la primera evaluación hubo algún «problemilla administrativo», que se solventó gracias a «algún ángel sentado en la mesa presidencial». Cedió el testigo al Profesor García Sánchez en 2008.
El Presidente del Consejo de Estado, José Manuel Romay, hace entrega de la placa conmemorativa al Prof. Julián García Sánchez.
El Prof. Manuel Sánchez Salorio recibió la placa conmemorativa de manos de la Presidenta del Congreso de los Diputados, Ana Pastor.
Dña. Svetlana Refojo recoge la placa conmemorativa concedida a su esposo de manos del Dr. Jesús Fernández Crespo, Director del Carlos III.
Para entonces la Red era ya una estructura de 14 grupos de investigación y 5 grupos clínicos asociados, pertenecientes a 10 Comunidades Autónomas. El Profesor García Sánchez aprovechó su intervención para destacar la figura indiscutida de Salorio y su capacidad para poner de acuerdo a varios grupos de investigación, que hasta ese momento habían competido de forma individual, para iniciar esta aventura de investigación cooperativa que cumple ahora 15 años.
En 2012 el Profesor García Sánchez cedió el testigo al profesor Pastor, que en estos momentos coordina la Red, que acaba de ser renovada por cinco años más.
Los homenajeados con los integrantes de la Mesa Presidencial.
Situación actual
La red de Oftalmología está compuesta actualmente por 19 grupos de investigación y 4 grupos clínicos asociados, que pertenecen a 11 CC.AA, y forma parte de un selecto grupo de solo 14 redes que son las que, de aquellas 69 iniciales, han ido resistiendo las periódicas evaluaciones científicas y de calidad a las que han sido sometidas.
En estos momentos la Red está formada por 226 miembros activos. Entre 2011 y 2015 se han publicado 573 trabajos científicos, el 25% de ellos en el primer decil y el 81% en el primer cuartil. En ese periodo, el último evaluado, se han conseguido 139 proyectos de investigación y 9 patentes. Se han realizado o colaborado en 53 guías clínicas y protocolos, y se ha participado en 316 ensayos clínicos. A ello hay que añadir una intensa actividad formativa.
Pero, además, en los últimos años se han firmado diversos convenios de colaboración con asociaciones de pacientes afectados de problemas oculares. Se inició con la Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España (FARPE), siendo el presidente Germán López. Posteriormente, con Yolanda Asenjo, presidenta de AVE (Acción Visión España) y Jenny Inga Díaz, presidenta de AESS (Asociación Española del Síndrome de Sjögren). Y la última, por ahora, será el que se va a firmar con la Asociación Macula-Retina, representada por Jacinto Zulueta. Todas estas asociaciones estuvieron representadas en el acto.
Cariñoso recuerdo del Prof. Refojo
Antes de que tomaran la palabra los homenajeados, lo hicieron el presidente de la Sociedad Española de Oftalmología, el director del Carlos III y el presidente del Consejo de Estado. Todos glosaron las figuras de los tres personajes, y muy especialmente la del Profesor Sánchez Salorio, a quien Romay Beccaria dedicó unas emotivas palabras. También recordó que los tres son gallegos, al igual que él mismo y la presidenta del Congreso.
La Dra. Rocío Herrero glosó la figura del Prof. Miguel Fernández Refojo.
Por su parte, el Doctor Fernández Crespo realizó una panorámica de la actual estructura de investigación biomédica coordinada por el ISCIII, que, además de las redes, incluye los centros propios y 11 CIBER.
La Dra. Rocío Herrero, miembro de la Red, glosó la figura del Profesor Miguel Fernández Refojo, cuya esposa, Svetlana Refojo, estuvo presente en el acto.
Miguel Refojo, fallecido en junio del año pasado, estudió la carrera de Químicas en Santiago de Compostela, donde también hizo la tesis doctoral. De allí emigró a Canadá, donde trabajó en la empresa Dupont y finalmente aterrizó en uno de los centros de referencia mundial de investigación oftalmológica: el instituto creado por Charles Schepens en Boston y que ahora lleva su nombre (Schepens Eye Research Institute). Allí desarrolló una intensísima labor en el campo de los biomateriales aplicados a las lentes de contacto y a material quirúrgico para los desprendimientos de retina, que, como recordó el presidente de la Sociedad Española de Oftalmología, se utilizan actualmente en muchos quirófanos de todo el mundo.
Pero más allá de eso, y como recordaron los Profesores García Sánchez y Salorio, tuvo la generosidad de actuar como embajador de todos los oftalmólogos españoles que, en las décadas de los 70, 80 y 90, viajaron a los Estados Unidos. Su ayuda se extendió mucho mas allá de la mera cordialidad, ofreciendo su amistad y su casa a muchos de los que visitaron Boston.
Y el Profesor Salorio recordó que, durante la celebración del congreso anual de ARVO, organizó en cada ocasión una cena para reunir a los españoles interesados por la investigación, que en un principio, allá por los años 80, eran muy poquitos. Aquellas reuniones fueron decisivas para la creación de la Red, y continuaron hasta bien entrado este siglo cuando, afortunadamente, el número de españoles asistentes a ARVO se hizo tan numeroso que fue inviable reunir a todos en un restaurante. La red de oftalmología se suma así a una serie de merecidos homenajes, efectuados en todo el mundo, y dedicados a este gallego ilustre, cuya pérdida lamentamos profundamente.
Ana Pastor y la «Escuela Compostelana»
Por último, tomó la palabra Ana Pastor, que demostró un perfecto y profundo conocimiento de las Redes, de la investigación oftalmológica y que dedicó unas muy cariñosas palabras a los Profs. García Sánchez y Sánchez Salorio. La presidenta del Congreso, médico de profesión, también mencionó sus especiales vínculos con Galicia y recordó la denominada «Escuela Compostelana», formada por muchos de los profesionales que actualmente están ejerciendo su magisterio en numerosas universidades españolas y que iniciaron su formación o la completaron bajo el «paraguas» del Profesor Manuel Sánchez Salorio.
Vista de la sala y de los asistentes a la conclusión del acto.
[/item][/cws-widget][cws-widget type=accs toggle=1 title=»BRILLANTE ACTO CONMEMORATIVO DEL DÍA MUNDIAL DE LA VISIÓN» items=1][item type=accs title=»Organizado por la Fundación Sociedad Española de Oftalmología y la Real Academia Nacional de Medicina»]
Brillante acto conmemorativo del Día Mundial de la Visión
Organizado por la Fundación Sociedad Española de Oftalmología y la Real Academia Nacional de Medicina, a media tarde del 13 de octubre se desarrolló, en el magnífico y solemne Salón de Actos de dicha Real Academia, en Madrid, un evento conmemorativo del Día Mundial de la Visión. Estuvo coordinado y dirigido por el Prof. J. García Sánchez y el Prof. M. A. Zato Gómez de Liaño. En 2015, cuando la Fundación aún estaba en trámite de aprobación, se celebró un acto similar, que se dedicó entonces a la Patología Oftalmológica de los países subdesarrollados. En esta ocasión, los miembros de la Junta Directiva de la Fundación (Patronos), pensaron que podría resultar más interesante centrar las actuaciones de los participantes en la Patología Oftalmológica de nuestro entorno y, además, consideraron de interés invitar a las asociaciones de pacientes para que expusieran sus puntos de vista sobre las patologías que representan, así como las estrategias que desarrollan para informar y asesorar a sus asociados y familiares para hacer más llevaderas las secuelas de sus procesos.
El acto comenzó con unas palabras del Prof. J. García Sánchez, presidente de la Fundación SEO y Académico de Número de la Real Academia Nacional de Medicina, que, como coordinador de la primera parte de la sesión, presentó el acto y los participantes, señalando la importancia que la OMS le da a los procesos relacionados con la Visión para promover la celebración de este Día Mundial, que permita concienciar a la población sobre la importancia de las revisiones oftalmológicas periódicas que hagan posible la detección precoz de las cegueras evitables, disminuyendo el riesgo de ceguera y/o graves secuelas que conllevan formas importantes de discapacidades visuales.
A continuación, el Prof. M. Vidal Sanz, Catedrático de Oftalmología de la Universidad de Murcia, presentó su ponencia sobre “Neuroprotección en el sistema visual”, insistiendo en los aspectos relacionados con el daño en el nervio óptico, poniendo al día a la audiencia de los diversos aspectos experimentales que se están estudiando en su grupo de trabajo en la Universidad de Murcia, integrados en la OFTALMORED del Instituto de Salud Carlos III, RED Temática en la que se integran los centros de Investigación Oftalmológica más prestigiosos de España. Tanto los estudios a corto como a largo plazo, realizados en el animal de experimentación, demuestran que es posible ya evitar, al menos en parte, la destrucción de células ganglionares, con diversos fármacos neuroprotectores.
El Dr. Encinas en un momento de su intervención.
La Profesora M. P. Villegas Pérez, Catedrático de Oftalmología de la Universidad de Murcia y Vicepresidenta de la Fundación SEO, orientó su ponencia al estado de los diversos trabajos de investigación, bajo el título “Estrategias de reparación en degeneraciones hereditarias en los fotoreceptores retinianos”. En el mismo hizo una revisión del estado actual de los diversos tratamientos, pasando desde la protección frente a la luz, a los fármacos que han demostrado su eficacia, fundamentalmente la vitamina A y el ácido Decosahenoico, a los factores neuroprotectores introducidos mediante implantes que por el momento no han podido demostrar su eficacia en ensayos clínicos correctamente realizados, a la terapia fénica, útil únicamente en niños afectados de amaurosis congénita de Leber, pero que no se ha mostrado eficaz en otros procesos degenerativos y, por último, a los diversos ensayos clínicos sobre terapia celular que actualmente están en fase de desarrollo, especialmente basados en la utilización de células madre y de los que todavía no se conocen los resultados.
IMPORTANCIA DE LA DETECCIÓN PRECOZ
El Dr. J. A. Abreu Reyes, Académico correspondiente de la RAM de Santa Cruz de Tenerife, Jefe de Servicio de Oftalmología del Hospital Universitario de La Laguna y Secretario de la Fundación SEO, desarrolló su ponencia sobre la “Prevención de la discapacidad visual en la infancia en el primer mundo”, haciendo ver a la audiencia la importancia que tiene la detección precoz de cualquier tipo de proceso discapacitante en los primeros años de la vida para lograr su recuperación, pues, señaló, la ambliopía que no es tratada en la infancia, hoy por hoy, carece de tratamiento eficaz en fases tardías. Hizo especial énfasis en que la diferencia fundamental en estos procesos infantiles estriba más en la detección precoz, en los países del primer mundo, que en la mayor o menor gravedad se los procesos, pues el problema de los países subdesarrollados, básicamente, es la falta de infraestructuras adecuadas para realizar estudios prospectos en la población infantil.
En la imagen, los ponentes del evento.
El Prof. J. C. Pastor Jimeno, Catedrático de Oftalmología de la Universidad de Valladolid y Coordinador General de OFTARED, tras una introducción sobre terapias avanzadas, centró su exposición en el “Estado actual de la Investigación en células madre” , incluida en la llamada Terapia Celular, señalando que este año ha supuesto un importante hito para este grupo de terapias avanzadas pues los laboratorios interesados han destinado 10.000 millones a proyectos de investigación en este campo. Además, es actualmente un objetivo prioritario para el IOBA de Valladolid que él dirige. Analizó igualmente los procedimientos de obtención de la células madre, haciendo ver lo que realmente se puede esperar de ellas en el tratamiento de los procesos oftalmológicos y el beneficio que supone la posibilidad de obtener las células madre del propio paciente evitando el riesgo de rechazo inmunológico; señaló los resultados favorables en el tratamiento de procesos corneales en los que han venido trabajando en los últimos años; los estudios en marcha (79 en todo el mundo) sobre DMAE seca en los que trabajan actualmente y los más complejos sobre Neuropatía Óptica Isquémica, que están en fase inicial. Insistió por último en la necesidad de colaboración entre clínicos y básicos para llevar adelante estos proyectos y en la necesidad de concienciación todos los niveles para recuperar los recursos en investigación para no perder competitividad.
Prof. Miguel A. Zato y Prof. Julián García Sánchez.
El Prof. A. Piñero Bustamante, Catedrático de Oftalmología de la Universidad de Sevilla y Vicepresidente de la SEO, planteó en su ponencia «La Diabetes como causa de ceguera en el primer Mundo», que estamos ante un verdadero problema de salud pública pues, el 5% de los ciegos en el mundo lo son a causa de esta enfermedad; pero, además, insistió en que en las últimas décadas la incidencia de la diabetes está incrementándose. Curiosamente, indicó, analizando las posibilidades de las que dispone la Oftalmología actual para evitar la ceguera, nos sorprende que siga habiendo tantos ciegos por esta causas en el primer mundo (segunda causa de ingreso en la ONCE y datos similares en toda Europa). Hizo ver que, en el pasado, el 50% de los ciegos por esta causa, nunca habían acudido al oftalmólogo. En los últimos años, en todas las Comunidades Autónomas se vienen desarrollando programas de actuación para tratar de hacer el diagnóstico precoz de la Retinopatía Diabética, que están permitiendo evitar la ceguera en la inmensa mayoría de los casos. Consideró necesario continuar en la concienciación, de endocrinólogos, médicos de familia (responsables de la asistencia de la diabetes tipo II) y asociaciones de pacientes en la necesidad de atenerse a los protocolos establecidos de revisiones periódicas, en función de la fase de la Retinopatía que permita al oftalmólogo actuar con el tratamiento más adecuado a cada fase evolutiva de la enfermedad.
DMAE Y FUNCIÓN VISUAL
El Dr. J. L. Encinas Martín, Profesor Titular de Oftalmología y Presidente de la SEO, presentó la ponencia “Degeneración Macular ligada a la edad y función visual”; en ella resaltó que, como consecuencia de la prolongación de la esperanza de vida de la población, especialmente la española, se ha convertido en la primera causa de ceguera en los países desarrollados. Puso de manifiesto el incremento que se registra de los procesos oftalmológicos asociados a la senilidad y que esta patología degenerativa de la mácula asociada a la edad (DMAE) va aumentando su frecuencia y se está convirtiendo en una de las principales causas de grave discapacidad visual de las personas de edad avanzada. A continuación hizo un somero análisis de la Etiopatogenia; continuó refiriéndose a los factores de riesgo y la conveniencia de concienciarse sobre ellos para evitar su aparición; pasó a describir la sintomatología, las exploraciones básicas para su diagnóstico y clasificación; y pasó a centrarse finalmente en los procedimientos terapéuticos más indicados en esta patología. La situación actual del tratamiento en las formas húmedas, comentó, ha mejorado considerablemente las expectativas de décadas pasadas pues, con los fármacos antiangiogénicos disponibles, se logra la estabilización y/o mejoría de alrededor del 80%. Señaló que, por el momento, no se ha conseguido un tratamiento que haya demostrado su eficacia en las formas secas.
El Prof. Antonio Piñero durante su conferencia.
OBJETIVOS Y LOGROS DE LAS ASOCIACIONES DE PACIENTES
La segunda parte de la sesión, dedicada a los objetivos y logros de las asociaciones de pacientes, la coordinó el Prof. M. A. Zato Gómez de Liaño, Catedrático de Oftalmología y Académico Correspondiente de la Real Academia Nacional de Medicina. En ella tomó la palabra en primer lugar Pilar Márquez de Prado Alastrué, que habló en representación de la Federación de Asociaciones de Retinitis Pigmentaría de España (FARPE). Comentó que la Federación se crea en 1990 y está formada por las diversas asociaciones que existen en España. Su principal objetivo es fomentar la investigación para el progreso en el diagnóstico y tratamiento de las diversas distrofias hereditarias de la Retina. Anualmente convocan un Premio de Investigación, que fue concedido el último año a la Dra. Ayuso. Remarcó que acuden cada año a todos los Congresos, tanto nacionales como autonómicos, a los que son invitados.
Representantes de las diferentes asociaciones de pacientes invitados al acto.
A continuación intervino Delfina Balonga Balonga, Presidenta de la Asociación de Glaucoma para Afectados y Familiares (AGAF). La asociación, explicó, se funda en 2005 con la intención de divulgar el conocimiento de la enfermedad, al ser conscientes de que es la gran desconocida; subrayó que desean complementar la labor de los médicos, colaborando en las labores de tipo de asistencia social de los afectados. También se esfuerzan especialmente en las campañas para el diagnóstico precoz e intentan influenciar en los Ministerios y a nivel de los políticos para promover y promocionar la investigación en Glaucoma. Toda esta información, constató, se hace llegar a los afiliados a través de las publicaciones periódicas que realizan. “Somos conscientes –concluyó- de que nuestros objetivos son muy ambiciosos y muchos de ellos requerirán años para alcanzarse pero creemos que trabajando con ilusión se irán alcanzando”.
El Prof. José Carlos Pastor exponiendo su tema.
Yolanda Asenjo García, Presidenta de la Asociación Española de afectados de Aniridia (AEA), abrió su intervención comentando que la Aniridia es un enfermedad muy rara, con un escaso número de afectados. Sin embargo se mostró orgullosa de que, con apenas 200 socios, tiene una gran repercusión por que sus miembros se esfuerzan en lograr que esa rara enfermedad sea conocida por los propios médicos que, previamente y al ser una enfermedad tan rara, apenas eran conscientes de su existencia y no conocían con precisión los problemas relacionados con la misma. Detalló que tratan de llevar su presencia a todo tipo de reuniones oftalmológicas y se esfuerzan además en promover la investigación y colaborar en encuentros de oftalmólogos e investigadores para interesarlos en los aspectos más importantes de la enfermedad. Además, han puesto en marcha dos Premios de Investigación, que llevan los nombres del Prof. Murube y el Prof. García Sánchez; este último, avanzó, se entregaría en diciembre en el transcurso de la Reunión Anual de la Sociedad Oftalmológica de Madrid.
El Vicepresidente Primero de la Federación Española de Diabetes, Aureliano Ruiz Salmón, representa a la que posiblemente es la mayor Federación de Pacientes de toda España, que engloba 19 federaciones y 170 asociaciones locales, con 6 millones de afectados en España; en las fechas del acto celebraban su 30º aniversario y apuntó que estaban presentes en este foro por ser además de la primera causa de ceguera, la primera causa de amputación de miembros inferiores y suponen también un importante número de pacientes en diálisis. Como Federación, sostuvo, tratan de estar en todos los foros posibles, pues son muchas las especialidades médicas que les afectan y, dentro de los problemas que sufren, uno muy importante es la falta de educación para enseñarles lo que tienen que aprender para su autocontrol, especialmente en los niños diabéticos. Informó de la edición de una revista ‘Diabetes Fede’, para informar a sus asociados de los problemas que pueden presentar y para tratar de concienciar a los pacientes de las terribles consecuencias adversas. Comentó que, en general, los tipo I suelen estar muy bien atendidos y controlados, pero no se puede decir lo mismo en el tipo II, aunque no siempre es la culpa de la Sanidad, pues, desafortunadamente, no están disciplinados como los tipo I y son menos conscientes de los peligros de la enfermedad y, en ocasiones, las listas de espera contribuyen a que las revisiones periódicas anuales no estén en niveles satisfactorios.
Vista parcial del Salón de Actos durante una de las intervenciones.
Gemma León Díaz acudió en representación de la ONCE; comenzó disculpando la ausencia de Patricia Sanz Cameo, Vicepresidenta de Servicios Sociales e Igualdad, que no pudo asistir por estar regresando de Bruselas, adonde acudió a recoger un importante premio concedido a la ONCE. Señaló los requisitos mínimos para ser afiliado, lo que se considera ceguera legal que incluye actualmente a más de 72.000 personas, de las cuales aproximadamente el 20% carece de ningún resto visual. Entre los problemas que actualmente detectan resaltó que un 60% de afiliados no residen en poblaciones que dispongan de estructuras de la ONCE, lo que les supone un hándicap a la hora de recibir determinadas prestaciones. Entre los numerosos servicios que ofrece la ONCE a sus afiliados, merece un lugar destacado la labor educativa, pero siempre tratando de que los pacientes se puedan integrar del modo más completo posible en la sociedad, intentando que la labor de sus educadores se realice como apoyo a los afiliados en aquello que los colegios no sean capaces de ofrecer, especialmente la lectura braille y utilización de instrumentos determinados, como ordenadores, teléfonos, etc. También se ofrecen servicios de formación a las cegueras adquiridas en edad adulta que les permita mejorar su autonomía. Resaltó como logro importante el ser una institución capaz de tener una estabilidad económica, prácticamente desde su fundación, única en el mundo, gracias fundamentalmente al cupón.
CONCIENCIAR A LA SOCIEDAD Y A LA CLASE POLÍTICA, CLAVE
La clausura correspondió al Prof. Miguel Zato Gómez de Liaño, quien recalcó lo que cada uno de los conferenciantes había presentado y justificó que esta sesión, a diferencia de otros años, se hubiese centrado en la ceguera del Primer Mundo. Recordó que en cada país es diferente la definición de ceguera legal, pero, además, los requerimientos visuales también difieren entre países desarrollados y subdesarrollados, e incluso entre las diferentes poblaciones de un mismo país. Consideró fundamental la integración de las asociaciones de pacientes en las campañas de divulgación, así como su estrecha colaboración con el médico para apoyar a sus afiliados en aquello que este no pueda hacer. No menos importante consideró la labor de concienciación a la sociedad y la clase política para que incrementen el apoyo a la investigación, tanto en los procesos evitables como en los que actualmente carecen de tratamiento eficaz y en los que, por su escasa frecuencia, apenas tienen interés para los laboratorios. A los profesionales les recordó que, cuando nos enfrentamos a procesos para los que es imposible encontrar una solución y finalmente alcanzan la situación de ceguera legal o real, un consejo a tiempo, dirigiendo al paciente a la ONCE, puede suponer para él una oportunidad de mantener una calidad de vida que, por sus propios medios, sería incapaz de alcanzar.
Concluyó dando las gracias a los asistentes, a los participantes y a las casas comerciales Esteve, Laboratorios Thea, Santen, Topcon y Zeiss, que, con sus aportaciones, apoyaron la celebración de este evento.
El Prof. J. García Sánchez se unió por último a los agradecimientos y dio por finalizada la sesión.
Publicado en Información Oftalmológica – N.º 6 – Noviembre-Diciembre 2016
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